CREATE IMAGE Επικαιρότητα

Κικίλιας για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ: Ακολουθούμε τις αποφάσεις των γιατρών – Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό

Κικίλιας για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ: Ακολουθούμε τις αποφάσεις των γιατρών – Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό

Ο υπουργός Υγείας εξηγεί γιατί το Ανώτατο Υπουργικό Συμβούλιο είπε δύο φορές όχι στο αίτημα των γονέων για μετάβαση του παιδιού στις ΗΠΑ προκειμένου να υποβληθεί συνδυαστική θεραπεία

Διευκρινίσεις σχετικά με την υπόθεση του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ του 18 μηνών παιδιού που δίνει από τη γέννησή του μάχη με τη νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1 έδωσε το πρωί της Τρίτης ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας.

Αφορμή αποτέλεσε η για δεύτερη φορά απόρριψη από το Ανώτατο Υγειεονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του αιτήματος των γονέων του Παναγιώτη-Ραφαήλ να βρεθούν τα χρήματα για να μεταβεί σε νοσοκομείο των Ηνωμένων Πολιτειών και να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

Αρχικά ο υπουργός Υγείας υπενθυμίζει ότι το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκατ. ευρώ επισημαίνοντας ότι το αγόρι παρουσιάζει μικρή βελτίωση.

Στη συνέχεια εξηγεί ο κ. Κικίλιας ότι οι γονείς του μικρού παιδιού πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στην άλλη πλευρά του Ατλαντικού για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

Ισοπέδωση: Δεύτερο κόμμα πλέον η ΝΔ!
POPULAR NOW Ισοπέδωση: Δεύτερο κόμμα πλέον η ΝΔ!

Ο υπουργός Υγείας σημειώνει ότι το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δεν συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.

Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ.

«Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών. Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκατ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν» τονίζει ο Βασίλης Κικίλιας και υπογραμμίζει: «Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ».

To Panathinaikos24.gr είναι δίπλα σε κάθε άθλημα και κάθε στιγμή του Παναθηναϊκού. Είτε πρόκειται για μπάλα ποδοσφαίρου είτε για μπάλα μπάσκετ, είτε για το παρκέ του βόλεϊ, αλλά και για κάθε άθλημα και κάθε είδηση του ερασιτέχνη.

Με καθημερινά blogs που καλύπτουν όλο το φάσμα του πράσινου οργανισμού, με ζωντανές εκπομπές που τις έχετε αγκαλιάσει από την πρώτη στιγμή και φυσικά με όλη την επικαιρότητα από τον αθλητισμό και όχι μόνο. Panathinaikos24.gr, το πρώτο «πράσινο» σάιτ που αγκαλιάσατε από την πρώτη στιγμή είναι εδώ, έτοιμο να ανταποκριθεί στις απαιτήσεις της εποχής και όπου χτυπάει η καρδιά του Παναθηναϊκού.

Ακολούθησε το στο Google News
ΤΕΛΕΥΤΑΙΕΣ ΕΙΔΗΣΕΙΣ
Στο ΟΑΚΑ και τη νέα σεζόν ο Παναθηναϊκός – Κανονικά η χρήση του σταδίου παρά τα έργα αναβάθμισης

Στο ΟΑΚΑ και τη νέα σεζόν ο Παναθηναϊκός – Κανονικά η χρήση του σταδίου παρά τα έργα αναβάθμισης

Ρωτήθηκε για Αταμάν ο Μπάνκι – Έτσι αντέδρασε!

Ρωτήθηκε για Αταμάν ο Μπάνκι – Έτσι αντέδρασε!

Αναλυτής διαιτησίας: «Πέντε σοβαρά λάθη κατά του Παναθηναϊκού στα τελευταία 2:13 με Εφές»

Αναλυτής διαιτησίας: «Πέντε σοβαρά λάθη κατά του Παναθηναϊκού στα τελευταία 2:13 με Εφές»

Κι όμως δεν τον λένε Άρνε Σλοτ: Αυτό είναι το πραγματικό όνομα του προπονητή της Λίβερπουλ

Κι όμως δεν τον λένε Άρνε Σλοτ: Αυτό είναι το πραγματικό όνομα του προπονητή της Λίβερπουλ

ΈΣΚΑΣΕ: Νέο κόμμα ο Τσίπρας!

ΈΣΚΑΣΕ: Νέο κόμμα ο Τσίπρας!

Ο απόλυτος αιφνιδιασμός: Απόφαση – έκπληξη Μητσοτάκη για την ΕΡΤ

Ο απόλυτος αιφνιδιασμός: Απόφαση – έκπληξη Μητσοτάκη για την ΕΡΤ

Παναθηναϊκός: Προπονήθηκε σε φουλ ρυθμούς ο Κώτσιρας – Θλάση Νίκας & Φικάι

Παναθηναϊκός: Προπονήθηκε σε φουλ ρυθμούς ο Κώτσιρας – Θλάση Νίκας & Φικάι

Sold out το Εφές-Παναθηναϊκός!

Sold out το Εφές-Παναθηναϊκός!

Ουίλις: «Κοιμήθηκα στο πούλμαν και ξύπνησα στο ΣΕΦ, δεν είχα ιδέα»

Ουίλις: «Κοιμήθηκα στο πούλμαν και ξύπνησα στο ΣΕΦ, δεν είχα ιδέα»

Σφαγή χωρίς αναισθητικό, τρέμουν τον Επτάστερο αλλά θα τιμωρηθούν όπως τους πρέπει!

Σφαγή χωρίς αναισθητικό, τρέμουν τον Επτάστερο αλλά θα τιμωρηθούν όπως τους πρέπει!

ΞΕΣΠΑΣΜΑ Γιαννακόπουλου: «Κατεβάστε το λάβαρο Μποντιρόγκα!»

ΞΕΣΠΑΣΜΑ Γιαννακόπουλου: «Κατεβάστε το λάβαρο Μποντιρόγκα!»

Ο Παναθηναϊκός καλείται την Τετάρτη να κάνει κάτι που δεν έχει ξανακάνει

Ο Παναθηναϊκός καλείται την Τετάρτη να κάνει κάτι που δεν έχει ξανακάνει

Μεγάλες αλλαγές: Τι λένε οι στοιχηματικές μετά την ήττα του Παναθηναϊκού στο ΟΑΚΑ από την Εφές

Μεγάλες αλλαγές: Τι λένε οι στοιχηματικές μετά την ήττα του Παναθηναϊκού στο ΟΑΚΑ από την Εφές

«Τον έκλεψαν»: Tα πρωτοσέλιδα της ημέρας για τον Παναθηναϊκό

«Τον έκλεψαν»: Tα πρωτοσέλιδα της ημέρας για τον Παναθηναϊκό

Παίκτης της Εφές παραδέχτηκε ότι έγινε φάουλ στον Ναν!

Παίκτης της Εφές παραδέχτηκε ότι έγινε φάουλ στον Ναν!

Παναθηναϊκός – Εφές: Τοποθετήθηκε για την διαιτησία ο Αταμάν – Τι είπε!

Παναθηναϊκός – Εφές: Τοποθετήθηκε για την διαιτησία ο Αταμάν – Τι είπε!

Έδωσε το σύνθημα ο Γιαννακόπουλος: «Ερχόμαστε να κερδίσουμε και τα δύο»!

Έδωσε το σύνθημα ο Γιαννακόπουλος: «Ερχόμαστε να κερδίσουμε και τα δύο»!

Παναθηναϊκός – Εφές: Η ημέρα και η ώρα του Game 3!

Παναθηναϊκός – Εφές: Η ημέρα και η ώρα του Game 3!

Παναθηναϊκός – Εφές: Αυτά είπε ο Αταμάν μετά την ήττα!

Παναθηναϊκός – Εφές: Αυτά είπε ο Αταμάν μετά την ήττα!

Προκλήσεις από τους φίλους της Εφές: Έκαναν χειρονομίες και έβριζαν τον κόσμο του Παναθηναϊκού!

Προκλήσεις από τους φίλους της Εφές: Έκαναν χειρονομίες και έβριζαν τον κόσμο του Παναθηναϊκού!

FOLLOW
Newsletter Ενημερώσου για τις πιο πράσινες ειδήσεις της ημέρας
Καθημερινά όλα τα νέα για τον Παναθηναϊκό και τα blogs του panathinaikos24.gr στο inbox σου.
ΕΓΓΡΑΦΗ
ΚΛΕΙΣΙΜΟ