Ο υπουργός Υγείας εξηγεί γιατί το Ανώτατο Υπουργικό Συμβούλιο είπε δύο φορές όχι στο αίτημα των γονέων για μετάβαση του παιδιού στις ΗΠΑ προκειμένου να υποβληθεί συνδυαστική θεραπεία
Διευκρινίσεις σχετικά με την υπόθεση του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ του 18 μηνών παιδιού που δίνει από τη γέννησή του μάχη με τη νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1 έδωσε το πρωί της Τρίτης ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας.
Αφορμή αποτέλεσε η για δεύτερη φορά απόρριψη από το Ανώτατο Υγειεονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του αιτήματος των γονέων του Παναγιώτη-Ραφαήλ να βρεθούν τα χρήματα για να μεταβεί σε νοσοκομείο των Ηνωμένων Πολιτειών και να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.
Αρχικά ο υπουργός Υγείας υπενθυμίζει ότι το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκατ. ευρώ επισημαίνοντας ότι το αγόρι παρουσιάζει μικρή βελτίωση.
Στη συνέχεια εξηγεί ο κ. Κικίλιας ότι οι γονείς του μικρού παιδιού πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στην άλλη πλευρά του Ατλαντικού για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.
Ο υπουργός Υγείας σημειώνει ότι το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δεν συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.
Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ.
«Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών. Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκατ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν» τονίζει ο Βασίλης Κικίλιας και υπογραμμίζει: «Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ».
ΡΕΤΡΟ: Oταν ο Παναθηναϊκός του Ντομινίκ υπέταξε την Μπενετόν στο κατάμεστο ΟΑΚΑ! (VID)
Ο Ζάετς στον Παναθηναϊκό!
Ρετρό: Πόσα LIKE γι αυτή τη φωτογραφία; (pic)
Καπουράνης και… πράσινο πάρτι στο Φάληρο (VIDEO)
ΡΕΤΡΟ: To γκολ του Ουζουνίδη κόντρα στην ΑΕΚ το 1993 (vid)
Φοβερή φωτό: Γεμάτη η Λεωφόρος, γεμάτος και ο Λυκαβηττός!
ΡΕΤΡΟ: Οταν ο Ντομινίκ ξεσάλωνε κόντρα στον Ολυμπιακό (vid)
Μπασινάς: «Έτσι έφυγα από τον Παναθηναϊκό – Το ματς στη Ριζούπολη με ξένο διαιτητή δεν θα ξεκίναγε ποτέ»! (Vid)
Η μεγάλη νίκη επί της Γκέτεμποργκ το 1991 (vid)
Οταν το αεροδρόμιο γινόταν πράσινο: Η άφιξη του Μπάιρον Σκοτ για τον Παναθηναϊκό (vid)
Παναθηναϊκός: Όταν υπέταξε την Ιντερ μέσα στο «Μεάτσα» (VID)
Σαν σήμερα: Όταν ο Παναθηναϊκός έκανε… πλάκα στην Γιουβέντους στο πυρακτωμένο ΟΑΚΑ (vid)
Η μέρα που ο Παναθηναϊκός τράβηξε «φουλ του εννιά» αποκλείοντας την Έβερτον
Η άλωση του Γκελζενκίρχεν (Pics, Vid)
Όταν ο Νασιόπουλος “ξέρανε” το Αμβούργο (vid)
Σαν σήμερα τα μυθικά εννιάρια του Αντωνιάδη και το σπουδαίο αποτέλεσμα κόντρα στην Έβερτον (Vid)
Ο Πάολο Σόουζα και το περίφημο φάουλ το 2000 εναντίον της Γιουβέντους: «Σκέφτηκα πως δεν θα το περίμενε κανείς!» (vid)
Ανατριχιαστικό βίντεο: Ο Παναθηναϊκός του Γιάννη Κυράστα (1999-2000)
Σαν σήμερα το 2001: Πρώτος σκόρερ στην Ευρώπη ο Βαζέχα!
