Ο υπουργός Υγείας εξηγεί γιατί το Ανώτατο Υπουργικό Συμβούλιο είπε δύο φορές όχι στο αίτημα των γονέων για μετάβαση του παιδιού στις ΗΠΑ προκειμένου να υποβληθεί συνδυαστική θεραπεία
Διευκρινίσεις σχετικά με την υπόθεση του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ του 18 μηνών παιδιού που δίνει από τη γέννησή του μάχη με τη νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1 έδωσε το πρωί της Τρίτης ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας.
Αφορμή αποτέλεσε η για δεύτερη φορά απόρριψη από το Ανώτατο Υγειεονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του αιτήματος των γονέων του Παναγιώτη-Ραφαήλ να βρεθούν τα χρήματα για να μεταβεί σε νοσοκομείο των Ηνωμένων Πολιτειών και να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.
Αρχικά ο υπουργός Υγείας υπενθυμίζει ότι το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκατ. ευρώ επισημαίνοντας ότι το αγόρι παρουσιάζει μικρή βελτίωση.
Στη συνέχεια εξηγεί ο κ. Κικίλιας ότι οι γονείς του μικρού παιδιού πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στην άλλη πλευρά του Ατλαντικού για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.
Ο υπουργός Υγείας σημειώνει ότι το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δεν συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.
Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ.
«Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών. Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκατ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν» τονίζει ο Βασίλης Κικίλιας και υπογραμμίζει: «Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ».
Το show του Μπεργκ και το 18ο κύπελλο του Παναθηναϊκού! (Pics, Vid)
Ο Ζάετς στον Παναθηναϊκό!
«H Θύρα 13 ιδρύθηκε σε ένα υπόγειο με φλιπεράκια στην Ομόνοια»
Τα πρώτα Χριστούγεννα του Ρότσα στην Ελλάδα
Όταν ο Σάρας φόρεσε τα πράσινα (vid)
Όταν ο Γιούρκας «συστήθηκε» στον Σερ Άλεξ Φέργκιουσον! (Vid)
Πόσο καλά γνωρίζεις τον ποδοσφαιρικό Παναθηναϊκό;
Είναι αυτό το ωραιότερο γκολ στη σύγχρονη ιστορία του Παναθηναϊκού; (vid)
ΡΕΤΡΟ: Oταν ο Παναθηναϊκός του Ντομινίκ υπέταξε την Μπενετόν στο κατάμεστο ΟΑΚΑ! (VID)
Panathinaikos24.gr: Γι αυτούς λατρέψαμε τον Παναθηναϊκό!
Αλεξούδης: Το πιο γρήγορο πιστόλι! (Vid)
Σαν σήμερα: Η Ριζούπολη, ταφόπλακα για το ελληνικό ποδόσφαιρο (vids)
«Εβάλαμε οκτώ στον Ολυμπιακό»: Σαν σήμερα το μυθικό 8-2 του Παναθηναϊκού επί του Ολυμπιακού!
Όταν ο Παναθηναϊκός ταπείνωσε με τριαντάρα στο ΣΕΦ τον Ολυμπιακό (Vid)
Παναθηναϊκός: Ρετρό βίντεο από τα εντυπωσιακά γκολ του μάγου Πάρη (vid)
Φοβερή φωτό: Γεμάτη η Λεωφόρος, γεμάτος και ο Λυκαβηττός!
Σαν σήμερα το 2001: Πρώτος σκόρερ στην Ευρώπη ο Βαζέχα!
Χουάν Ραμόν Βερόν: Η «μάγισσα» που σαγήνευε με την μπάλα στα πόδια (Pics, Vid)
Φωτογραφία από τα ένδοξα Παναθηναϊκά χρόνια – Πράσινη τρέλα στο Μιλάνο (pic)
