Ο υπουργός Υγείας εξηγεί γιατί το Ανώτατο Υπουργικό Συμβούλιο είπε δύο φορές όχι στο αίτημα των γονέων για μετάβαση του παιδιού στις ΗΠΑ προκειμένου να υποβληθεί συνδυαστική θεραπεία
Διευκρινίσεις σχετικά με την υπόθεση του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ του 18 μηνών παιδιού που δίνει από τη γέννησή του μάχη με τη νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1 έδωσε το πρωί της Τρίτης ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας.
Αφορμή αποτέλεσε η για δεύτερη φορά απόρριψη από το Ανώτατο Υγειεονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του αιτήματος των γονέων του Παναγιώτη-Ραφαήλ να βρεθούν τα χρήματα για να μεταβεί σε νοσοκομείο των Ηνωμένων Πολιτειών και να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.
Αρχικά ο υπουργός Υγείας υπενθυμίζει ότι το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκατ. ευρώ επισημαίνοντας ότι το αγόρι παρουσιάζει μικρή βελτίωση.
Στη συνέχεια εξηγεί ο κ. Κικίλιας ότι οι γονείς του μικρού παιδιού πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στην άλλη πλευρά του Ατλαντικού για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.
Ο υπουργός Υγείας σημειώνει ότι το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δεν συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.
Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ.
«Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών. Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκατ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν» τονίζει ο Βασίλης Κικίλιας και υπογραμμίζει: «Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ».
ΡΕΤΡΟ: Οταν ο Γιώργος Δώνης σκόραρε με τον Παναθηναϊκό (vid)
Ο Ζάετς στον Παναθηναϊκό!
Σαν σήμερα: Η Ριζούπολη, ταφόπλακα για το ελληνικό ποδόσφαιρο (vids)
«The Human Highlight Film» στο Παλέ ντε Μπερσί και… φουλ για κούπα! (vid)
Πάνε πολλά χρόνια: Πότε ήταν η τελευταία συνάντηση Παναθηναϊκού – Ολυμπιακού για το Κύπελλο
Απολαυστικά «διπλά στον Πειραιά! (vids)
Ο Πάολο Σόουζα και το περίφημο φάουλ το 2000 εναντίον της Γιουβέντους: «Σκέφτηκα πως δεν θα το περίμενε κανείς!» (vid)
ΡΕΤΡΟ: «Στο Mega το κανάλι…» (vid)
Μπασινάς: «Έτσι έφυγα από τον Παναθηναϊκό – Το ματς στη Ριζούπολη με ξένο διαιτητή δεν θα ξεκίναγε ποτέ»! (Vid)
Σαν σήμερα τα μυθικά εννιάρια του Αντωνιάδη και το σπουδαίο αποτέλεσμα κόντρα στην Έβερτον (Vid)
Η άλωση του Γκελζενκίρχεν (Pics, Vid)
Όταν ο Σάρας φόρεσε τα πράσινα (vid)
Παναθηναϊκός – ΑΕΚ: Το «ψαράκι» του Μπορέλι που έκρινε το πρωτάθλημα (Vid)
Αλεξούδης: Το πιο γρήγορο πιστόλι! (Vid)
Παναθηναϊκός: Ρετρό βίντεο από τα εντυπωσιακά γκολ του μάγου Πάρη (vid)
Παναθηναϊκός: Σαν σήμερα το 1980- Η ημέρα του «Πατριάρχη»
Μένουμε σπίτι: Η μυθική εμφάνιση με τη Λα Κορούνια (VIDEO)
Φοβερή φωτό: Γεμάτη η Λεωφόρος, γεμάτος και ο Λυκαβηττός!
«H Θύρα 13 ιδρύθηκε σε ένα υπόγειο με φλιπεράκια στην Ομόνοια»
